"Ylenia no quiere tener la enfermedad, no quiere esa vida porque, básicamente, eso no es vida". Así describe Jaqueline el día a día de su hija, que sufre epidermólosis bullosa, comúnmente conocida como 'Piel de Mariposa'.
Este martes, Jaqueline fue protagonista en el programa Despierta Canarias de Radio MARCA Tenerife, donde dio a conocer sus historias con la esperanza de tener acceso al tratamiento VYJUVEK.
Enfermedad: "Ylenia lo va llevando. Hay días y días y algunos son complicados. La enfermedad es degenerativa. El fármaco que estamos pidiendo no es una cura, ojalá lo fuera, pero no lo es. Sí que es la única manera de tratar, a día de hoy, la enfermedad. Afecta a la piel a los tejidos de mucosa. Se crean ampollas y es una especie de quemado eterno. Se comparan con quemaduras de tercer grado, sufre dolores constantes. El desgaste también es interno, en los órganos. Si los dolores no mejoran, tendremos que tirar de medicamentos más fuertes".
Tratamiento: "El tratamiento VYJUVEK aún no está integrado en España, aunque sí lo está en otros países de Europa. Estamos llevando una lucha para poder optar a él como tratamiento extranjero gracias a un decreto que existe. Es la comunidad de Canarias la que tiene que aceptarlo. No todo el mundo puede optar al tratamiento VYJUVEK. En Canarias hay unos nueve casos y solo dos pueden optar a él y todos son niños. Uno de esos dos casos es mi niña. Lo que nos comentan es que esto es una cuestión burocrática y que la burocracia es muy lenta. Ya llevamos varios años esperando, así que entiendo que no es lenta, es lentísima. Yo lo que creo es que realmente no le dan la importancia que tiene".
Todas las puertas: "He tocado todo tipo de puertas. Hasta he intentado ponerme en contacto con Pedro Sánchez. Ayer hemos tenido una buena respuesta por parte de Fernando Clavijo. Nos ha dicho que le dará máxima prioridad al tema y que el parece importante".
No se van a rendir: "Seguimos en la lucha, no nos vamos a rendir. Hay variantes de la enfermedad que se pueden dar después del nacimiento, pero Ylenia ya nació con ella. Casi no tenía piel desde las rodillas para abajo".
Día a día: "Yo no trabajo, no puedo trabajar. Vivimos al día, al segundo. No sabemos qué va a deparar la enfermedad. Ahora mismo tiene unas lesiones bastante complicadas que la hacen estar acostada casi todo el día. Ella va a la escuela, pero cuando puede. necesita silla de ruedas. Cuando ella se levanta le doy su desayuno, administramos medicación para llevar a cabo ciertas curas. Ella tiene una herida grande en el cuello que hay que curar dos veces al día. Si está bien, va al cole. Cuando va estoy pendiente del teléfono porque le puede pasar algo. Para cualquiera una ducha a veces puede ser algo placentero. Para Ylenia es un dolor constante".
No tirarán la toalla: "Jamás vamos a tirar la toalla. Ella está en tratamiento psiquiátrico. Ella no quiere tener esta enfermedad, no quiere vivir así porque básicamente no es vida".
No están solas: "No puedo optar a ningún trabajo, entiendo perfectamente que ninguna empresa pueda asumir mi situación. Mi marido sí puede hacerlo y nos sostiene, está ahí siempre. No estamos solas, cuento con mi familia y le tengo a él. Estaré eternamente agradecida por la persona que tengo al lado. Él también batalla pero de otra manera. Me he convertido en una especialista de la Sanidad sin tener el título. Estoy constantemente buscando información, cremas que podamos usar, jabones. Tengo una habitación solo para guardar material de cura".