El Gobierno de Canarias ha anunciado que financiará el tratamiento para menores del archipiélago que padecen epidermólisis bullosa, conocida como “piel de mariposa”, una enfermedad rara que provoca lesiones dolorosas incluso con el roce más leve.
La decisión fue comunicada por el presidente Fernando Clavijo tras mantener un encuentro con familias afectadas y representantes de la Asociación Debra, atendiendo así una demanda histórica de las islas. Actualmente, dos niños canarios conviven con esta enfermedad y sus familias llevaban tiempo solicitando acceso a este tratamiento pionero.
La terapia, recientemente desarrollada y ya utilizada en comunidades como Andalucía, tiene un coste aproximado de 100.000 euros al mes por paciente, lo que podría superar los millones a lo largo de la vida del menor.
Desde Debra destacan que la medida supone un “avance clave”, aunque advierten que es insuficiente. Reclaman una atención sanitaria integral que incluya más recursos hospitalarios, profesionales especializados y coordinación con Atención Primaria, dado que la enfermedad requiere cuidados continuos y complejos.