Canarias cuenta actualmente con 98.162 personas con sospecha o diagnóstico confirmado de una enfermedad rara incluidas en el registro de Atención Primaria del Servicio Canario de la Salud (SCS). El dato fue expuesto durante la jornada ‘EERR en Canarias: de la estrategia a la acción’, celebrada en el Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín.

La directora general de Programas Asistenciales del SCS, Antonia María Pérez, abrió el encuentro, que reunió a profesionales, pacientes y representantes de las administraciones públicas para analizar los avances, retos y prioridades de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias 2023-2026.

La atención a estos pacientes se apoya, entre otros ejes, en la coordinación entre Atención Primaria y Hospitalaria, con el objetivo de mejorar el diagnóstico, facilitar las interconsultas y ofrecer una atención integral. Canarias dispone además de dos unidades provinciales de referencia, ubicadas en el Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria y en el Hospital Universitario Insular de Gran Canaria, que cuentan este año con una financiación de 875.000 euros.

La estrategia autonómica contempla siete líneas de actuación centradas en favorecer el diagnóstico precoz, garantizar la continuidad asistencial y mejorar la calidad de vida y autonomía de las personas afectadas por estas patologías.